比特币:天价药？国外廉价，国内天价？无良媒体总在带节奏

很多人的社交媒体近期都被一则“天价药”的新闻刷屏。

新闻中是这样描述的，治疗脊髓性肌萎缩的特效药诺西那生钠注射剂，在国内售价高达70万，但在澳大利亚只卖41澳元，约合人民币205元。

消息一出，网友们瞬间炸锅，高呼：“天价药”，“吃不起”“无良药商”“我不是药神”...........

难道真的是国内廉价，国内天价？

BadgerDAO发布eBTC协议紫皮书，为DeFi引入抗审查的合成比特币:7月26日消息，专注于将比特币引入DeFi的去中心化自治组织BadgerDAO发布了其eBTC协议的紫皮书，推出了一种抵抗审查的DeFi合成比特币。用户可以使用Lido的stETH，以0%的利息、偿还费和启动费借用eBTC，这种设计旨在为用户提供高效、经济的资产访问方式。eBTC协议通过从总系统抵押品中获取一定比例的质押收益，即协议收益份额，来产生收入。为确保系统的偿付能力，eBTC采用了清算机制，即如果抵押债务比例低于最低的110%，债务头寸就有资格被清算。在债务头寸未被清算，但其抵押比例下降至103%以下的情况下，协议将其视为抵押不足，并实施债务再分配。[2023/7/26 15:59:51]

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加密货币交易所基础设施提供商0x宣布推出一套新的API:金色财经报道，加密货币交易所基础设施提供商 0x 宣布推出一套新的应用程序编程接口 (API)，专注于为加密货币开发人员提供构建金融产品所需的工具，以实现快速交易、更好的价格和改进的用户体验。新项目包括五个 API，其中包括将开发人员连接到 100 多个交易所的 Swap API 和使交易无 Gas 费的 Tx Relay API。[2023/4/20 14:16:33]

不明真相网友们的愤怒1.该药并非在国外廉价，国内天价

诺西那生钠注射剂属于脊髓性肌肉萎缩症的治疗药物，该病属于罕见病，全球范围内的患者也不超过五十万，国内不超过五万。

CME比特币期货持仓周报：未平仓总量自14512张上升至14957张:8月1日消息，据KingData数据监控，CFTC 7月20日至7月26日CME比特币期货持仓周报显示：

未平仓总量自14,512张上升至14,957张。

机构多头头寸8,890张，空头头寸10,191张，多空持仓比例1:1.1，机构多空力量均衡，整体偏向看空；

大户多头头寸1,337张，空头头寸275张，多空持仓比例4.8:1，大户显著偏向看涨；

散户多头头寸1,160张，空头头寸921张，多空持仓比例1.2:1，散户略微偏向看多。[2022/8/1 2:51:18]

脊髓性肌肉萎缩症属于一种天生基因缺损疾病，多数患者在幼儿时期就被放弃，大多数患者没有行走活动的能力，甚至一辈子都需要呼吸机的维持。

诺西那生钠注射剂的出现，让全球的患者都看到了光明。

但罕见病的新药研发成本也是极高的，《美国医学杂志》估算了新药研发的成本，新药研发大概平均需要13亿美金，折合人民币90亿，而且新药的专利保护期只有20年，也就是说药厂最起码要在20年内追回研发成本。

最为关键的是，罕见病的患者基数小，薄利多销根本不可能。

为什么澳大利亚哦只要41澳元？

诺西那生钠被列为澳大利亚药品福利计划，政府采购价格为单支11万澳元，澳大利亚政府每年为该药负担的成本约为2.4亿澳元左右。

该药在美国也属于民众难以负担的药物，在美售价12.5万美元一支。

因此媒体所宣传的诺西那生钠注射剂，在国外廉价，在国内天价的情况并不属实。

2.我们为什么不能仿制呢？

首先我们明确一点，仿制具有专利保护的药物属于违法行为。

新药的研发成本极高，平均都需要13亿美金，罕见病的特效药本来就很少有医药公司愿意研发。

罕见病的特效药研发成本高，而且由于患者基数小，单药的售价也是天价，本来就很难收回成本。

不计法律的仿制药物所面临的的后果是什么？

那就是劣币驱逐良币，后果就是愿意研制新药的医药公司连成本都收不回来，试想一下，真要那样，还会有医药公司愿意为罕见病人开发新药吗？

真要那样，等待新药研发的罕见病人所面临的的只有一条路，那就是无尽的煎熬。

3.罕见病药物的出路在哪？

出路只有一条，那就是将这些药物列入医保范围，大部分价格由政府进行负担。

研发罕见病药物的厂家从一开始的打算就是将药物卖给政府，指望患者自己承担，那是不现实的。

事实上，从2019年诺西那生钠进入中国市场后，就已经被纳入医保谈判日程，目前正在谈判降价。

很多人在抱怨慢，但事实上药物的审批都是以年为单位的，诺西那生钠一年多就获得批准，国家已经在全速推进罕见病药物的审批流程，是希望尽快让中国患者能用上新药。

4.无良媒体总在带节奏

前段时间，许多无良媒体在社交媒体的报道都是，在澳洲只卖41澳币，在中国却要70万人民币，但对药物被澳大利亚纳入医保和新药的研发成本只字不提。

或许在他们眼中，后面的内容和真相根本不重要，重要的是激起网友的愤怒，获得热度和流量。

这种无脑的节奏，所带来的只有不明真相网友的愤怒，带不来理智的思考。

希望国家的努力以及罕见病患者的希望不被这些媒体“抹杀”。

某些媒体有关报道，目前原文已被删除

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